søndag 30. desember 2012

Svaret får du i vinden.

Fredag den 21. desember dumpet det et brev i postkassen min.

Når jeg fant det, gikk jeg inn, satte meg rett ned i sofaen, lukket øyene og vurderte hardt å brenne det. Prøvesvarene hadde kommet. Jeg åpnet brevet, selv om hjertet skrek at jeg skulle brenne det, få det til å forsvinne fra jordens overflate. Jeg gjorde meg klar. Både for gode og dårlige nyheter.

For meg, så var det brevet dårlig nytt. Alle prøvene var negative for borreliose. Jeg satt der, nummen. Prøvde å tenke. Fikk det ikke til. Prøvde igjen. Kickstartet hjernen. Fikk en respons. "Jeg har ikke Borreliose."

Skulle jeg gråte av skuffelse? Juble av glede? Dele det med noen? Holde kjeft? Jeg tror jeg delte litt av det på facebook. Og jeg kjente smaken bak i halsen. Skuffelse.

Du lurer sikkert på hvorfor jeg følte skuffelse. Borreliose er en utskjelt diagnose, og ikke helt anerkjent. Men da skal jeg fortelle deg hvorfor:

I alle år, har jeg trodd at jeg har Kronisk Utmattelsessyndrom. Og i alle år, så har jeg ventet, holdt et øye med og ventet enda mer. På forskningen. På et håp. Et lys i tunnelen. Men så kom alle oppslagene om Borreliose, jeg leste symptomene og tenkte "Jøss, det er som å lese om meg selv..." En tanke slår rot. Men jeg legger den langt i bakhodet. Tenker at det kan vente. Så kommer Lars Monsen inn i bildet. Han forklarer, han blir utskjelt. Og jeg tenker "Hva om.....?" Så jeg tar kontakt med legen min. Forklarer problemstillingen. Han blir forferdet når han hører at jeg ikke ble testet for borreliose, tilbake i 2008. Han drar seg litt i håret. Skriver ut en henvisning til Norsk Borreliose Senter.

Samtidig, så prøver jeg å få kontakt med senteret selv. Kommer aldri igjennom på telefonen. Plutselig en dag, den samme dagen som jeg satt i sofaen min og gråt av skuffelse, fordi ME forskningen hadde støtt på et feilskjær, ringte senteret meg. Og tilbydde meg prøvetaking. Jeg takket hardt ja. Dagen kom. Jeg var nervøs. Så nervøs som jeg aldri har vært før. Tenk om jeg hadde hatt borreliose alle disse årene. Tenk om det hadde holdt med en prøve, og jeg hadde fått riktig diagnose? Tenk om jeg hadde gått rundt med feil diagnose hele tiden? Sykepleieren fikk meg inn på rommet, og prøvene ble tatt. "To ukers ventetid på svar, kanskje mer pga jula." Ok.

Det tok ikke to uker. Det gikk kjapt. Jeg aner ikke hvorfor. Kanskje noen forbarmet seg over tilfellet mitt og sendte det med ekspress. Eller så var køen liten fordi det var jul, alle trodde at det ville være kø og utsatte det til nyåret. Kanskje.

Med borreliose som diagnose så hadde det fantes et behandlingsopplegg. Jeg kunne, med tid og stunder, blitt bedre og kanskje helt frisk.
Med M.E. kan jeg bare sitte å knaske piller. Piller for å rense bloden, piller for å få i meg nok vitaminer og mineraler, piller for å holde kroppens systemer i gang, og piller for å få sove ordentlig. Dette må jeg gjøre, så lenge forskningen står stille. Helt til den dagen, om 10-15-20 år, hvor de forhåpentligvis finner en kur og en grunn. En årsak.

Skjønner du nå hvorfor jeg følte/føler på skuffelsen? Borreliose betydde for meg et håp om å bli frisk innen 5 år. M.E. betyr at jeg fremdeles må vente, og antageligvis ikke bli frisk før jeg er godt voksen og har gått glipp av mye.

Men. Jeg har fremdeles legetime hos senteret. Og de driver på med diagnostering av ME og videre behandling. Kanskje noe har forandret seg siden 2008?

Det er dritt å tenke på at jeg måtte gape over for mye og møte veggen tidligere i år. Igår så var jeg nesten ikke meg selv. Sliten og ME hodepine som ble forverret av bråk og pulserende lys. Jeg var nesten tilbake der jeg var i 2006-2007. Et sykt skall med en frisk person i.

Jeg aner ikke hvor mye lenger jeg takler akkurat det. Å være såpass syk, når sinnet mitt prøver å overprøve kroppen hele tiden. Dette tilbakefallet har vært hardt på meg. Jeg starter å innse det at jeg ikke kan være alene om det jeg sitter med, at jeg må ta kontakt med noen som kan skjønne det jeg sliter med, som kan sette ord på det jeg føler.

Håper ME foreningen i Oslo tar meg imot med åpne armer, for nå trenger jeg nok hjelp til å komme meg videre, og de eneste som kan forstå hva jeg sliter med er sykdomskollegaer. 

onsdag 19. desember 2012

Jakten på det store juleantrekket.

Jada, jeg skal innrømme det at jeg bryr meg litt. Ikke sånn kjempe mye. Men jeg liker å ha kjoler som passer anledningen. Jeg liker kjoler bedre enn skjørt, da kjole liksom er et helt antrekk og man slipper å tenke på at overdelen skal passe underdelen osv.

 Jeg fant sko! En sjeldenhet i seg selv, da jeg er så kresen på sko at det ikke går ann..
Og dette er kjolen. Virkelig en nydelig kreasjon, gleder meg til å få den på meg med alt jeg har tenkt ut, tror det vil bli seende veldig bra ut.

Så, i tillegg til å finne alt av stasj til jul, så ble jeg også ferdig med julegaveinnkjøpene igår. Alt er i boks, alt er pakket inn og ingen er glemt. Tror jeg.

mandag 17. desember 2012

Hva skjeeer'a?

Tenkte jeg skulle slå til med et skikkelig blogg innlegg med ord, og bilder. Følger det med bilder ved dette innlegget, så klarte jeg det altså.

Dette, folkens, dette er det som skjer når Signe er involvert med vedovner.

Ja, som dere altså ser av bildet, så klarte jeg å brenne meg skikkelig her om dagen. Rista liksom på hodet først av det, og tenkte "Jaja, enda en gang....".

Men tror dere ikke at dette viste seg å være en jævel? Huden tørket ut, det svei og selvsagt. Når jeg tok på meg jakker, så gnagde det noe forferdelig.

Mannen på apoteket bare stirra meg ned og lurte på hva i alle dager jeg hadde gjort?! Og ga meg salve, kompresser, gasbind og teip. "Du skal gjøre sånn og slik, og den skal dit og den skal der." Okok.
Så da endte det selvsagt opp med kompresser på størrelse med ei hand, og dette skal altså teipes fast. Og deretter surres inn i gasbind. Men BARE når jeg skal ut, og sove. Resten av dagen skal det være i åpen luft. (Og jeg ender med å banne inni meg, for HALLO??????)

Stuevinduet mitt. Trist syn..

Og dette er altså stuevinduet mitt. Jeg sto på en krakk den 1. desember, bestemt på å bytte gardiner til julegardiner. Så jeg tar ned de gamle, og skal vaske over vinduet på innsiden da jeg plutselig får et vindkast rett i trynet så jeg nesten ramler på ræva ned fra krakken. "Hva i helvete", tenker jeg. Jeg titter rett på vinduet, og hva ser jeg?

Jo, et hull på størrelse med lillefingeren min. Den gikk seriøst RETT igjennom vinduet. Igjen, så sto jeg å rista på hodet og tenkte "ikke rart det er kaldt her!!". Vinduet må byttes, men inntil det blir varmere i lufta, så må man improvisere og dermed ble det papp, og teip. Og mer teip. Og enda litt mer teip.

Forrige uke var en berg og dalbane for meg. Mandag husker jeg ikke så mye av, da var jeg bare en eneste stor klump av følelser som sinne, skuffelse, tristhet og oppgitthet. Den dagen kom nyheten om at Forskningsrådet ikke bevilget midler til forskningen på kreftmedisinen(som jeg aldri klarer å huske hva heter....) i Bergen. Jeg vekslet mellom å gråte i sofaen av skuffelse og å smelle i dører, skuffer og skapdører av sinne. Et sted måtte det ut, og jeg tok det ut på ting som øyensynlig tålte det. Man skal være glad man ikke var samboer den dagen, den stakkarn hadde fått juling.

Dagene går litt i ett, og noe av det er forsøkt glemt, men hele forrige uke var, som sagt, en dalbane tur. Det positive jeg tar med meg fra den uka er at jeg fikk time hos Norsk Borreliose Senter for å sjekke ut muligheten om jeg kanskje har hatt lyme disease, eller den populære Flått sykdommen Borreliose i alle disse år. Det blir spennende å se, og svarene får jeg om minimum to uker. Wait and see, I know I am.

Godt ute i den stygge uka på torsdag(tror jeg...), da gikk jo strømmen på halve kjøkkenet. Stekeovnen, varmtvannstanken og kjøleskapet var mørkt. Jeg fikk flyttet kjøleskapet over på en annen sikring, og prøvde å bytte sikring, men like strømløst var det. Fikk elektriker på besøk og han fortalte meg at det antageligvis var pga ovnen. Den er nesten dobbelt så gammel som meg, og har derfor hatt sin fartstid og den var moden for utbytting. "Yeeeeeeeeeeeeeeeeeeey, amen og halleluuuuuuuuuuuuja", jubla jeg. Mer utgifter og mer uflaks. Innen søndag hadde jeg ny ovn, all takk til de sosiale mediene Facebook og Twitter. Fikk beskjeden ut i det store rommet at jeg trengte en ny ovn, samme søren åssen den så ut, bare alt fungerte og den ikke kosta for mye. Da kom det noen, og øste av seg med gavemildhet og ga meg en treplaters søt liten studentkomfyr gratis mot henting. Gjett om jeg henta!! Det er den det er bildet av over her. Søt liten sak. :)

Med tanke på at det er 10 dager til jul, så ligger jeg rimelig godt ann. Jeg har to gaver igjen å skaffe, og det kommer nok til å gå greit.

Og når året dreide over i desember, så fant jeg fram den trofaste julenisselua mi. Denne går jeg konsekvent med hele desember.

Og spesielt blir det når også ullgenseren fra gaupa tas fram i desember, da kan folk tro at det tusler en gardsnisse i Oslo by. Og jammen meg, så smiler, ler og glaner folk uansett hvor jeg er. Og det får meg til å glane, smile og le tilbake.

Og med det, så setter jeg en stopper for dette innlegget. Da har dere fått vite sånn omtrent det meste, sånn cirka ned til detalj, kanskje. Mæssom.

Og ja. Jeg reiser hjemover til bøgda på frædan og je glær mei no helt avskylig mye, amma.

Ha en god jul a, folkens!