søndag 30. desember 2012

Svaret får du i vinden.

Fredag den 21. desember dumpet det et brev i postkassen min.

Når jeg fant det, gikk jeg inn, satte meg rett ned i sofaen, lukket øyene og vurderte hardt å brenne det. Prøvesvarene hadde kommet. Jeg åpnet brevet, selv om hjertet skrek at jeg skulle brenne det, få det til å forsvinne fra jordens overflate. Jeg gjorde meg klar. Både for gode og dårlige nyheter.

For meg, så var det brevet dårlig nytt. Alle prøvene var negative for borreliose. Jeg satt der, nummen. Prøvde å tenke. Fikk det ikke til. Prøvde igjen. Kickstartet hjernen. Fikk en respons. "Jeg har ikke Borreliose."

Skulle jeg gråte av skuffelse? Juble av glede? Dele det med noen? Holde kjeft? Jeg tror jeg delte litt av det på facebook. Og jeg kjente smaken bak i halsen. Skuffelse.

Du lurer sikkert på hvorfor jeg følte skuffelse. Borreliose er en utskjelt diagnose, og ikke helt anerkjent. Men da skal jeg fortelle deg hvorfor:

I alle år, har jeg trodd at jeg har Kronisk Utmattelsessyndrom. Og i alle år, så har jeg ventet, holdt et øye med og ventet enda mer. På forskningen. På et håp. Et lys i tunnelen. Men så kom alle oppslagene om Borreliose, jeg leste symptomene og tenkte "Jøss, det er som å lese om meg selv..." En tanke slår rot. Men jeg legger den langt i bakhodet. Tenker at det kan vente. Så kommer Lars Monsen inn i bildet. Han forklarer, han blir utskjelt. Og jeg tenker "Hva om.....?" Så jeg tar kontakt med legen min. Forklarer problemstillingen. Han blir forferdet når han hører at jeg ikke ble testet for borreliose, tilbake i 2008. Han drar seg litt i håret. Skriver ut en henvisning til Norsk Borreliose Senter.

Samtidig, så prøver jeg å få kontakt med senteret selv. Kommer aldri igjennom på telefonen. Plutselig en dag, den samme dagen som jeg satt i sofaen min og gråt av skuffelse, fordi ME forskningen hadde støtt på et feilskjær, ringte senteret meg. Og tilbydde meg prøvetaking. Jeg takket hardt ja. Dagen kom. Jeg var nervøs. Så nervøs som jeg aldri har vært før. Tenk om jeg hadde hatt borreliose alle disse årene. Tenk om det hadde holdt med en prøve, og jeg hadde fått riktig diagnose? Tenk om jeg hadde gått rundt med feil diagnose hele tiden? Sykepleieren fikk meg inn på rommet, og prøvene ble tatt. "To ukers ventetid på svar, kanskje mer pga jula." Ok.

Det tok ikke to uker. Det gikk kjapt. Jeg aner ikke hvorfor. Kanskje noen forbarmet seg over tilfellet mitt og sendte det med ekspress. Eller så var køen liten fordi det var jul, alle trodde at det ville være kø og utsatte det til nyåret. Kanskje.

Med borreliose som diagnose så hadde det fantes et behandlingsopplegg. Jeg kunne, med tid og stunder, blitt bedre og kanskje helt frisk.
Med M.E. kan jeg bare sitte å knaske piller. Piller for å rense bloden, piller for å få i meg nok vitaminer og mineraler, piller for å holde kroppens systemer i gang, og piller for å få sove ordentlig. Dette må jeg gjøre, så lenge forskningen står stille. Helt til den dagen, om 10-15-20 år, hvor de forhåpentligvis finner en kur og en grunn. En årsak.

Skjønner du nå hvorfor jeg følte/føler på skuffelsen? Borreliose betydde for meg et håp om å bli frisk innen 5 år. M.E. betyr at jeg fremdeles må vente, og antageligvis ikke bli frisk før jeg er godt voksen og har gått glipp av mye.

Men. Jeg har fremdeles legetime hos senteret. Og de driver på med diagnostering av ME og videre behandling. Kanskje noe har forandret seg siden 2008?

Det er dritt å tenke på at jeg måtte gape over for mye og møte veggen tidligere i år. Igår så var jeg nesten ikke meg selv. Sliten og ME hodepine som ble forverret av bråk og pulserende lys. Jeg var nesten tilbake der jeg var i 2006-2007. Et sykt skall med en frisk person i.

Jeg aner ikke hvor mye lenger jeg takler akkurat det. Å være såpass syk, når sinnet mitt prøver å overprøve kroppen hele tiden. Dette tilbakefallet har vært hardt på meg. Jeg starter å innse det at jeg ikke kan være alene om det jeg sitter med, at jeg må ta kontakt med noen som kan skjønne det jeg sliter med, som kan sette ord på det jeg føler.

Håper ME foreningen i Oslo tar meg imot med åpne armer, for nå trenger jeg nok hjelp til å komme meg videre, og de eneste som kan forstå hva jeg sliter med er sykdomskollegaer. 

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar

Du er velkommen til å kommentere innleggene, husk på at det du skriver skal du stå ansvarlig for. Trusler, hets, trakassering og annet står jeg helt fritt til å slette/ikke publisere og ta videre med politiet.